Nie jestem moją diagnozą. Jak naprawdę wspierać osobę z chorobą przewlekłą lub po udarze?
Pomóc komuś to nie zawsze znaczy zrobić coś za niego. Czasem najlepsza pomoc zaczyna się od jednego prostego pytania: „Jak mogę Ci pomóc?”
Wyobraźmy sobie, że do klasy dołącza uczeń z cukrzycą typu 1.
Co o nim wiemy?
Że ma cukrzycę.
I właściwie… tyle.
Nie wiemy, czy lubi matematykę. Czy świetnie gra w siatkówkę. Czy denerwują go poniedziałki. Czy sam doskonale radzi sobie z chorobą. Czy potrzebuje czasem pomocy. Czy chce o niej rozmawiać.
Diagnoza mówi coś o zdrowiu człowieka. Nie opowiada całej historii człowieka.
To nie jest nagle „lekcja o niepełnosprawności”
Kilka wcześniejszych tematów właśnie zaczyna się łączyć.
W lekcji o czynnikach zdrowia uczniowie zobaczyli, że zdrowie ma wiele uwarunkowań i nie wszystko znajduje się pod pełną kontrolą człowieka.
W lekcji o parametrach zdrowia nauczyli się, że jedna liczba nie opisuje całego stanu zdrowia.
Przy chorobach zakaźnych oddzielaliśmy człowieka od choroby i unikaliśmy stygmatyzacji.
Teraz robimy następny krok: jedna diagnoza również nie opisuje możliwości, potrzeb ani całego życia człowieka.
1. Choroba przewlekła – czyli choroba, która zostaje na dłużej
Choroby przewlekłe to nie jedna grupa podobnych do siebie schorzeń.
Mogą dotyczyć różnych narządów i układów, mieć różny przebieg, wymagać różnego leczenia i w bardzo różnym stopniu wpływać na codzienne funkcjonowanie.
Wśród przykładów pojawiających się w edukacji zdrowotnej znajdziemy m.in. cukrzycę, nadciśnienie tętnicze, choroby układu krążenia, niektóre nowotwory, choroby układu oddechowego czy wybrane zaburzenia psychiczne.
słowo „przewlekła” nie znaczy automatycznie „ciężka”, „widoczna”, „uniemożliwiająca normalne życie” ani „taka sama każdego dnia”.
2. Choroba przewlekła przypomina czasem górę lodową
To, co widzimy, może być tylko niewielką częścią codzienności człowieka.
lek • urządzenie medyczne • nieobecność • zmęczenie • ograniczenie ruchowe
pilnowanie leczenia • wizyty • badania • planowanie • niepewność • zmęczenie • potrzeba odpoczynku • obawa przed oceną • konieczność tłumaczenia swojej sytuacji
I właśnie dlatego nie zawsze widzimy wysiłek, jaki druga osoba wkłada w codzienne funkcjonowanie.
Ale uwaga: metafora góry lodowej nie oznacza, że każda osoba przewlekle chora doświadcza wszystkich wymienionych trudności.
Nie zgadujemy potrzeb. Pytamy.
3. „Sam sobie na to zapracował” – jedno z najbardziej szkodliwych uproszczeń
Przy chorobach przewlekłych bardzo łatwo uruchamia się myślenie:
„Gdyby zdrowiej żył, nie zachorowałby”.
To nie jest prawidłowy sposób rozumienia zdrowia.
Na rozwój wielu chorób mogą wpływać jednocześnie:
wiek, geny, działanie organizmu
warunki życia, pracy i otoczenia
m.in. ruch, odżywianie, używki, sen
dochody, edukacja, wsparcie, warunki mieszkaniowe
profilaktyka, diagnostyka i dostęp do leczenia
Czynniki ryzyka nie są wyrokiem. A choroba nie jest dowodem winy.
4. Cukrzyca typu 1 – świetny przykład, dlaczego nie wolno wrzucać chorób do jednego worka
U ucznia z cukrzycą typu 1 organizm nie produkuje wystarczającej ilości insuliny wskutek autoimmunologicznego uszkodzenia komórek beta trzustki.
Nie jest to choroba spowodowana tym, że dziecko „jadło za dużo słodyczy”.
Osoba z cukrzycą typu 1 musi kontrolować glikemię i stosować insulinę. Może korzystać z glukometru, systemu ciągłego monitorowania glukozy lub pompy insulinowej.
Telefon może być częścią leczenia
Uczeń spoglądający podczas lekcji na telefon nie zawsze sprawdza wiadomości.
Niektóre systemy monitorowania glukozy przesyłają wyniki do aplikacji, dzięki czemu telefon może pełnić funkcję odbiornika danych medycznych.
To dobry przykład tego, dlaczego zachowania człowieka warto najpierw zrozumieć, zanim je ocenimy.
5. „Ale przecież po nim nic nie widać”
I to jest właśnie jedna z najważniejszych lekcji.
Nie każda choroba ani jej konsekwencje są widoczne.
Człowiek może wyglądać na zdrowego, a jednocześnie mierzyć się z bólem, zmęczeniem, koniecznością leczenia, ograniczeniami lub objawami, których inni nie widzą.
Brak widocznego ograniczenia nie jest dowodem braku potrzeby.
6. Udar – nagle fragment mózgu przestaje dostawać to, czego potrzebuje
Udar mózgu jest nagłym stanem zagrożenia zdrowia i życia.
Najczęściej dochodzi do niego wtedy, gdy przepływ krwi do części mózgu zostaje zablokowany. Istnieją również udary krwotoczne związane z pęknięciem naczynia i krwawieniem.
Komórki mózgu są bardzo wrażliwe na brak tlenu. Dlatego w ostrym udarze czas ma ogromne znaczenie.
U – utrudniona mowa
D – dłoń opadnięta
A – asymetria ust
R – rozmazane widzenie
Przy podejrzeniu udaru nie czekamy, czy „samo przejdzie”. Wzywamy pomoc – 112 lub 999.
7. „Osoba po udarze” nie oznacza jednego zestawu potrzeb
Mózg nie jest jednym wielkim przyciskiem „włącz/wyłącz”.
Jego różne obszary uczestniczą w różnych funkcjach. Dlatego następstwa udaru zależą między innymi od miejsca i rozległości uszkodzenia.
U jednej osoby większym problemem może być poruszanie ręką.
U innej – chodzenie.
U kolejnej – mówienie, rozumienie, pamięć, uwaga albo wykonywanie codziennych czynności.
Jeszcze inna osoba może odzyskać znaczną część wcześniejszej sprawności.
Ta sama nazwa diagnozy nie oznacza takich samych możliwości ani takich samych potrzeb.
8. Wie, co chce powiedzieć. Ale słowo nie chce przyjść – czym jest afazja?
Jednym z możliwych następstw uszkodzenia mózgu, między innymi po udarze, jest afazja.
Może powodować trudności z mówieniem, rozumieniem mowy, czytaniem lub pisaniem. Jej obraz może być bardzo różny.
Wyobraź sobie bibliotekę
Książka nadal znajduje się na półce.
Wiesz, że jej potrzebujesz.
Tylko nagle system wyszukiwania nie prowadzi Cię do właściwego miejsca.
To oczywiście uproszczona metafora, ale pomaga zrozumieć, dlaczego człowiek może wiedzieć, co chce przekazać, a jednocześnie mieć ogromną trudność z wypowiedzeniem słowa.
Trudność z mówieniem nie oznacza automatycznie trudności z myśleniem
To jeden z najważniejszych stereotypów do rozbrojenia.
Jeżeli osoba długo szuka słowa, mówi wolniej albo potrzebuje innego sposobu komunikacji, nie oznacza to, że należy mówić do niej jak do małego dziecka.
Tempo wypowiedzi nie jest miarą inteligencji.
9. Jak rozmawiać z osobą, która ma trudność z komunikacją?
Nie istnieje jedna instrukcja odpowiednia dla każdej osoby z afazją. Ale kilka zasad może bardzo pomóc.
Nie kończ automatycznie każdego zdania za drugą osobę.
Upraszczanie komunikatu może pomóc, ale infantylizowanie – nie.
Spokojne otoczenie może ułatwiać skupienie na rozmowie.
Gest, zapisanie słowa, wskazanie przedmiotu czy obraz mogą wspierać komunikację.
Nie zakładaj, że wiesz, jaki sposób komunikacji jest dla danej osoby najwygodniejszy.
Mózg potrafi się przebudowywać
Po uszkodzeniu mózgu część utraconych funkcji może być odzyskiwana dzięki rehabilitacji i zdolności układu nerwowego do adaptacji.
Tę zdolność nazywamy neuroplastycznością.
Można ją porównać do miasta, w którym jedna ważna droga została zamknięta. Ruch nie zawsze wróci dokładnie na dawną trasę, ale sieć może próbować znaleźć inne połączenia.
Rehabilitacja nie jest więc „ćwiczeniem dla samego ćwiczenia”. Pomaga odzyskiwać funkcje, zwiększać sprawność i samodzielność.
10. Rehabilitacja to nie tylko nauka chodzenia
Po udarze potrzeby mogą dotyczyć różnych obszarów.
Dlatego rehabilitacja może obejmować pracę nad ruchem i codziennymi czynnościami, ale również komunikacją, mową czy innymi funkcjami zaburzonymi wskutek uszkodzenia mózgu.
W praktyce może wymagać współpracy różnych specjalistów.
Celem dobrej rehabilitacji nie jest wykonanie wszystkiego za człowieka. Jednym z jej celów jest zwiększanie jego możliwości i samodzielności.
11. Kiedy pomoc przestaje pomagać?
Wyobraź sobie osobę po udarze, która powoli zapina kurtkę jedną ręką.
Chcesz pomóc.
Podchodzisz i bez pytania zapinasz ją za nią.
Intencja?
Dobra.
Efekt?
Niekoniecznie.
Czasem człowiek potrzebuje pomocy. Czasem potrzebuje przede wszystkim czasu, żeby zrobić coś samodzielnie.
Pomoc i wyręczanie wyglądają podobnie. Różni je coś bardzo ważnego.
| Wyręczanie | Wsparcie |
|---|---|
| „Daj, zrobię to.” | „Potrzebujesz pomocy?” |
| Zakładam, czego potrzebujesz. | Pytam, czego potrzebujesz. |
| Przejmuję zadanie. | Pomagam w takim zakresie, jaki jest potrzebny. |
| Decyduję za drugą osobę. | Pozostawiam jej możliwie dużo wpływu. |
Najprostszy algorytm dobrej pomocy
ZAUWAŻ → ZAPYTAJ → POSŁUCHAJ → POMÓŻ TYLE, ILE TRZEBA
Nie tyle, ile Tobie wydaje się potrzebne.
12. Mały eksperyment myślowy: pomoc, która denerwuje
Zapytaj klasę:
Wyobraź sobie, że za każdym razem, kiedy rozwiązujesz trudne zadanie matematyczne, ktoś wyrywa Ci długopis i mówi: „Daj, zrobię to za ciebie, będzie szybciej”.
Na początku może być wygodnie.
Ale co, jeśli dzieje się tak codziennie?
Czy czujesz wsparcie?
Czy raczej komunikat: „Nie wierzę, że dasz sobie radę”?
To dobry sposób na pokazanie uczniom, że samodzielność ma również wymiar psychologiczny.
„Pomoc czy przejęcie kierownicy?”
To ćwiczenie nie powtarza mapy wsparcia ze scenariusza. Koncentruje się wyłącznie na języku i granicy między wsparciem a wyręczaniem.
Nauczyciel pokazuje kolejne komunikaty:
A. „Daj, zrobię to za ciebie.”
B. „Widzę, że wolniej idziesz. Chcesz, żebym na Ciebie poczekał?”
C. „Nie musisz próbować. To dla ciebie za trudne.”
D. „Potrzebujesz pomocy czy wolisz zrobić to sam?”
E. „Powiem za ciebie, bo będzie szybciej.”
F. „Mamy czas. Poczekam.”
Uczniowie nie dzielą ich tylko na „dobre” i „złe”.
Przy każdym pytają:
- Czy druga osoba zachowuje możliwość decyzji?
- Czy ktoś zapytał ją o pomoc?
- Czy komunikat wzmacnia samodzielność?
- Jak można go poprawić?
Zasada: dobra pomoc zostawia drugiemu człowiekowi możliwie dużo kierownicy.
„Co zmienić w rozmowie?”
Nauczyciel czyta sytuację:
Pan Marek jest po udarze i ma trudność ze znalezieniem niektórych słów. Podczas rozmowy długo próbuje odpowiedzieć. Jego rozmówca co chwilę kończy za niego zdania, zadaje następne pytanie i zaczyna mówić coraz głośniej.
Uczniowie mają znaleźć trzy rzeczy, które można zmienić.
Przykładowe kierunki:
- dać więcej czasu,
- nie kończyć automatycznie wypowiedzi,
- ograniczyć liczbę informacji naraz,
- sprawdzić, jaki sposób komunikacji pomaga,
- nie zakładać, że głośniejsze mówienie rozwiąże problem językowy.
Pytanie finałowe: co jest ważniejsze – szybko skończyć rozmowę czy umożliwić drugiej osobie udział w rozmowie?
ZPE – ciekawy materiał, ale wykorzystałabym tylko fragment
„Komunikacja z chorym”
ZPE ma rozbudowany materiał zawodowy dotyczący komunikowania się z osobą chorą i niesamodzielną. Pojawia się w nim również udar mózgu oraz afazja czuciowo-ruchowa.
Całość jest przygotowana na wyższy poziom kształcenia, więc nie dawałabym jej siódmoklasistom w całości.
Dla nauczyciela jest natomiast dobrym zapleczem do przygotowania krótkich sytuacji komunikacyjnych: dawanie czasu na odpowiedź, ograniczenie bodźców, komunikacja werbalna i niewerbalna oraz empatyczny kontakt.
„Szkoła przyjazna uczniom z chorobą przewlekłą”
To bardzo dobre rozszerzenie właśnie dla nauczyciela.
Publikacja ORE dotyczy nie tylko medycznej strony choroby, lecz również psychologicznych i społecznych aspektów funkcjonowania dziecka z chorobą przewlekłą w szkole.
Warto wykorzystać ją do myślenia o uczniu nie przez pytanie:
„Co mu jest?”
lecz:
„Czego potrzebuje, żeby móc uczestniczyć w życiu klasy możliwie podobnie jak inni?”
13. Pięć pułapek „dobrych intencji”
Intencja może być dobra, ale człowiek traci możliwość zdecydowania, czy pomocy potrzebuje.
Trudność komunikacyjna nie oznacza, że człowiek przestaje być uczestnikiem rozmowy.
Nadmierne zachwycanie się może być równie niezręczne jak ignorowanie potrzeb.
Informacje o zdrowiu należą do prywatności człowieka. Nie musi ich wyjaśniać innym.
Czasem najlepszą pomocą jest przesunięcie krzesła. Czasem poczekanie. Czasem nieingerowanie.
Język, który zostawia człowiekowi podmiotowość
| Zamiast | Spróbuj |
|---|---|
| „Cukrzyk” | „osoba z cukrzycą” |
| „Udarowiec” | „osoba po udarze” |
| „On sobie nie poradzi” | „Zapytajmy, czego potrzebuje” |
| „Zrobię to za ciebie” | „Chcesz pomocy? Jeśli tak, to jakiej?” |
| „Nic po nim nie widać” | „Nie wszystkie potrzeby są widoczne” |
A może czasem problem nie znajduje się w człowieku?
Wyobraź sobie osobę poruszającą się na wózku.
Przed nią stoją schody.
Gdzie znajduje się problem?
W człowieku?
Czy może częściowo w przestrzeni, która została zaprojektowana tak, że nie każdy może z niej skorzystać?
Zostawmy to pytanie otwarte. Właśnie od niego możemy rozpocząć lekcję 10 o dostępności i projektowaniu dla wszystkich.
Pytania, które mogą naprawdę uruchomić klasę
Jedno pytanie, które zmienia pomoc
Nauczyciel zapisuje:
„Jak mogę Ci pomóc?”
A uczniowie kończą:
To pytanie jest ważne, ponieważ…
W dobrej odpowiedzi powinny pojawić się pojęcia: wybór, potrzeba, samodzielność, szacunek lub podmiotowość.
Co powinno zostać po tej lekcji?
Nie lista chorób przewlekłych do wykucia.
Nie przekonanie, że osoba chora zawsze potrzebuje pomocy.
I zdecydowanie nie litość.
Na zakończenie
Czasami pomagamy rękami.
Czasami słowami.
Czasami cierpliwością.
A czasami najlepszą pomocą jest… nie zabierać drugiemu człowiekowi możliwości zrobienia czegoś samemu.
Empatia nie polega na decydowaniu za drugiego człowieka. Polega również na pozostawieniu mu głosu.
Sprawdzone polskie materiały dla nauczyciela
- Ośrodek Rozwoju Edukacji – „Szkoła przyjazna uczniom z chorobą przewlekłą”: publikacja dotycząca psychologicznych i społecznych aspektów funkcjonowania ucznia przewlekle chorego oraz wsparcia w środowisku szkolnym.
- Ośrodek Rozwoju Edukacji – materiały dotyczące ucznia z przewlekłą chorobą: materiały m.in. o uczniu z cukrzycą, astmą, padaczką i innych potrzebach związanych ze zdrowiem.
- Pacjent.gov.pl – „Niespodziewany udar”: objawy udaru, jego możliwe następstwa i znaczenie rehabilitacji.
- Pacjent.gov.pl – „Reaguj z aplikacją mojeIKP”: prosty schemat U-D-A-R i zasady reagowania przy podejrzeniu udaru.
- Zintegrowana Platforma Edukacyjna – „Komunikacja z chorym”: materiał zawodowy dotyczący komunikacji, zawierający m.in. zagadnienie udaru i afazji; do wykorzystania przez nauczyciela wybiórczo.
- ZPE – program „Holistyczna edukacja prozdrowotna w szkole podstawowej – ciało, umysł, duch”: zawiera temat dotyczący codziennego funkcjonowania osób z chorobami przewlekłymi, empatii i wsparcia.
Wsparcie do lekcji – Zdrowa Lekcja
W serii „Wsparcie do lekcji” znajdziesz sprawdzoną wiedzę, polskie materiały edukacyjne, ciekawostki, pytania do klasy i dodatkowe ćwiczenia do kolejnych tematów edukacji zdrowotnej.
Zostań ze Zdrową Lekcją na dłużej
Praktyczne pomysły, materiały i wsparcie do edukacji zdrowotnej – od klasy IV po szkołę ponadpodstawową.
Zdrowa Lekcja na tydzień 💙
Co sobotę otrzymasz przygotowanie do kolejnego tygodnia: tematy, wskazówki merytoryczne, możliwe pytania uczniów, dodatkowe źródła i pomysły do pracy zgodnie z programem „Zdrowie w praktyce”.
Zapisz się na newsletter →